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印度少女患脆骨症 18年已骨折千余次

www.creaders.net | 2017-03-01 11:50:00  太阳报 | 0条评论 | 查看/发表评论


据《太阳报》报道,印度少女莎巴尔-帕文(SabalParveen)患有脆骨症,她的骨头十分脆弱,哪怕是一些很轻微的动作也可能导致她骨折,今年18岁的她已经骨折过一千多次了。虽然身患重症,但莎巴尔仍然十分乐观坚强,父母也始终陪伴在她身旁,给予她最大的支持和照顾。



莎巴尔出生时还是正常的,但是20天大的时候,医生注意到了她身体的变化。莎巴尔的母亲,37岁的加扎拉-帕文(GhazalaParveen)说:“莎巴尔刚出生的时候皮肤特别薄,几周后,医生告诉我她的骨头也很脆弱。”“我们给她补充大量的钙以及喂药,但是随着时间的推移,她的症状还是在不断地加重,我们眼睁睁地看着她的情况越来越糟。”



莎巴尔全身上下90%的骨头都骨折过,但她说:“我不想把自己当做残疾人,因为我可以活得更好。我的大脑很灵活,但我的身体却很难动弹。”“脆骨症让我时常感到很难受,我不能吃,不能走,不能移动,不能坐,甚至不能独自睡觉。什么事都要父母的帮忙,那真的跟噩梦一样。”“没人能理解我的病痛,当你不能自己独立做任何事的时候,所有事情都看起来毫无生机。我想和同龄人一样拥有自由,但我的身体就像枷锁一样束缚着我。”



虽然病重,但莎巴尔仍然十分坚强乐观,她坚持努力学习。“我从每天的日常小事中汲取快乐。我的父母教我不要放弃,他们在我身上投入了大量的时间和精力。”她说,“我想当一名银行经理,希望我的身体能好转。”



母亲加扎拉每天从早到晚,几乎24小时的照顾着莎巴尔。但莎巴尔说:“我不想什么事都依靠妈妈。”



每次出门爸爸都得抱着莎巴尔。他说:“她一直处于病痛中,我不知道她是如何忍受的。”莎巴尔的医药费已经花光了家中全部的积蓄,“有人劝我们放弃她,但我怎么能这样对我女儿?我会一直陪在她身边直到我死去。”



当提起女儿的未来时,母亲加扎拉十分忧愁:“当我们去世后谁来照顾她?谁会娶病重的她?我希望世界上能有治疗这种病的方法,每天看着她这样痛苦简直像杀了我一样。”


脆骨症是一种罕见的先天性遗传性骨疾病,当地一名医生说“脆骨症的病人不仅容易骨折,而且骨折后难以康复,因为我们无法给他们使用石膏。而且这种病无法治愈,我们只能尽可能的让他们过得好一点。近亲结婚有时候会导致脆骨症的发生,这在印度很常见。”据悉,莎巴尔的父母是堂兄妹,他们的父亲是兄弟。
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