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疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

www.creaders.net | 2022-05-15 19:36:21  三联生活周刊 | 0条评论 | 查看/发表评论

  疫情期间,一位安宁疗护医生见证了她的病人在家中离世的全过程。“在我看来,疫情当前,能够在亲人爱的环绕下,在自己的床上寿终正寝,真是善莫大焉。”

老年、病痛和死亡

  2022年5月5日14:30 ,在温婉的音乐声中,F阿姨走完了她86年的人生旅途,平静地在家中离世。在生命的最后一刻,相濡以沫60年的老伴、爱她的女儿、女婿、外孙女和照顾她的保姆都围绕在她的床前。 

  我是北京王府中西医结合医院安宁疗护病房的一名医生。我在生活中认识F阿姨已经16年了,但交往并不多。她给我的印象就是:老大学生、机关干部,精明且比较强势,上来就要“教育人”的那种,对自家人护得比较紧。F阿姨患病后,我们的接触逐渐多了起来。 

  2017年夏天,F阿姨因为咳嗽做CT检查发现肺占位,因为肿瘤接近大血管,没有做病理检查,一直自费吃靶向药物“易瑞沙”,一开始效果不错,此后也一直由女儿带着,坚持到北京协和医院复查。她的两个女儿把F阿姨照顾得无微不至,为了让她在尽量少受痛苦的前提下活得最长,想尽了一切办法。

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

图|视觉中国

  但2020年秋天,F阿姨出现严重喘憋,来到王府医院急诊,我当时是会诊医生。胸部CT显示,F阿姨一侧胸腔有大量积液,肿瘤比之前增大,对侧胸腔也有少量胸水,肺内还有轻微炎症,这意味着F阿姨的癌症对易瑞沙产生了耐药性,病情进展了。我向F阿姨告知了病情,她当时表现得很坚强,说:尽力去治,不行也接受。但过后,她女儿对我说:老太太哭了,她非常想活着的。 

  幸运的是,我们在F阿姨的胸水里找到了癌细胞,做了病理,结果提示基因突变。F阿姨开始服用第三代靶向药物奥沙替尼,效果不错。再次转危为安,老太太很高兴。和自费的第一代靶向药“易瑞沙”不同,这次的药物终于可以报销了。

  然而,一年后的2021年,F阿姨出现腰部疼痛,去协和医院复查,发现肿瘤又有进展,锥体出现转移,再次提示耐药,疾病又进展了。F阿姨在协和医院进行了骨水泥治疗和放疗,但体能和状态越来越不好。到了2022年4月初,也就是1个月前,因为乏力、胸闷、憋气、不想进食,F阿姨来我们医院,住进了安宁疗护病房。 

  安宁疗护是为那些罹患不治之症的生命末期患者,在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务的。通过控制患者的痛苦和不适症状,我们帮助患者提高生命质量,舒适、安详、有尊严地走完人生的最后一公里,实现“道爱、道谢、道歉、道别”的四道人生。

  入院后,F阿姨每天都在迷迷糊糊地睡觉。好在经过几天的缓和医疗,她的症状有了明显缓解。这种情况下,4月14日,我和F阿姨有过20分钟的交流,谈了疾病、人生、家庭、老年和生死。

  关于疾病最后的转移和发展,F阿姨有清醒的认识。 

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路(黄宇 摄)

  她说:“我这个病呀,现在有点麻烦。但是决策权交给我的两个女儿,她们俩人觉得妈妈还能活一段(时间),那我就多活一段(时间),能多活干嘛不活呢?(她们说)您该走了,我就走。顺其自然。 

  我呢,不去ICU,也不插管子,不做无意义的抢救。你(医生)呢,最好给我一两片药……”

  我(笑):“那我不成杀人犯了吗?您走了我怎么办?你女儿到时会告我的。”

  F阿姨:“你不是(杀人犯)。你是积德!叫我痛快点。我这俩女儿都不会去告你,绝对不会。我的想法她们都知道。” 

  谈到老年和生死,F阿姨笑着说:“总的来说,我对这辈子还是挺满意的,还是可以的。我就是年轻的时候没想到年老会这样,这么痛苦。……我从有病开始,就感觉到老年不好活,老年的痛苦。每天缠绵病榻,总是在求医问药的路上,然后再琢磨这个病是不是又进展了?会不会给我增加其它的痛苦症状?还有没有药可治了?总是在这些里头纠结。特别担心哪天又出现症状,又生病了。

  所以,我就觉得呀,要是活的质量好,多活几年没关系;质量不好,就别多活。我就这么个想法,我到时候能安安静静地走了多好啊。”

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

安宁疗护病房楼道(梁晨 摄)

  F阿姨还赞同安乐死,坚持认为,如果中国安乐死合法了,女儿应该给她签字。谈话的过程中,F阿姨的小女儿一直在旁边默默流泪。 

  因为疫情,医院不允许探视,症状缓解后,F阿姨要求回家休养,说:“这样孩子们不必太辛苦,我在家也能舒服一些。”

女儿的纠结与尝试

  回家后,F阿姨基本处于卧床状态。家属还想继续尝试给她使用二代靶向药物,但吃药后,F阿姨的不良反应很大,饭吃得也少了。5月2日,F阿姨的大女儿琳给我发来视频,视频中F阿姨虽然脑子清楚,但说话已经非常费力,还有少量咯血。琳和其他家属都在纠结,要不要接着让F阿姨吃靶向药物?疼痛怎么处理?在家里护理还是去医院?

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

《你好李焕英》剧照

  我首先问了作为患者的F阿姨的意愿是什么?因为在安宁疗护的过程中,无论医生的建议,还是患者家属的想法,都要以保证患者自己的意愿得到尊重为前提,患者的意愿是最重要的。结果琳的答案是,F阿姨清醒时明确表示,不去医院。

  我又问:“患者现在有疼痛吗?” 

  琳说:“不疼,就是难受。”

  我说:“难受也是‘疼痛’的一种表现形式。” 

  我随后给出建议,可以先给她吃5mg吗啡,如果难受症状缓解,4个小时后可以重复应用吗啡;也可以给她吃一片原来一直吃的地塞米松;对少量咳血,则可以先观察,如咳血增多再联系我;至于是否来医院,可以根据病情的变化随时沟通。 

  5月4日,琳告诉我,F阿姨已基本不吃饭了,让我留一张床给她。我回复琳,现在患者住院很麻烦,需要查核酸、血常规和胸部CT,但F阿姨的情况已经不起这些折腾。琳还想坚持一下,说上次来医院之前,是用车先把老人拉去核酸检测点,由大白到车里完成检测的。

  她显然在犹豫。当晚19:54,琳又给我发短信,告知F阿姨的血氧值是76(正常人应在95以上)。我告诉她,血氧低,是在提示患者的呼吸功能已经不行了。琳再次询问:“需要住院吗?”

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

可用来监测患者生命的家用小型血氧仪(受访者供图)

  我立即问了她三个问题:“阿姨表现得平静吗?有呼吸困难吗?吃吗啡了吗?”琳的回答是:“挺平静的;呼吸有一些困难,但感觉还可以;没有吃吗啡。家里有个小的血氧监测仪,没有吸氧时血氧是76,心跳是89。”

  于是我问出了那个最重要的问题:你接受她在家离世吗?琳说她妹妹和她家阿姨都希望F阿姨在家离世,她原来也是这么想的。但是,看到安的妈妈在医院过世,临终前那么平静,她动摇了。那两天,全家人一直在激烈讨论,非常纠结。

  琳口中的安,是她的同学,两人的母亲也非常熟悉。安的母亲非常礼貌、客气,老年生活也曾过得非常舒心、优雅。但同时,她也在晚年饱受心脏病的困扰,经常被心绞痛折磨,后来还查出左下肺3cm的占位伴胸腔积液,几个月后就去世了。在生命的最后阶段,安的母亲跟两个女儿共同决定选择安宁缓和医疗,那段时间我们给了她适量的吗啡止痛等安宁治疗。一个月前,她刚在我们安宁疗护病房平静离世。这件事显然给琳留下了深刻印象。 

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

《人间世》剧照

  后来,琳给我发过一则短信,说她本来也想让妈妈在家里离开,但看到安的妈妈的情况,又模糊觉得,患者在医院有医护人员护理,能及时使用吗啡,可以通过现代医疗技术减轻痛苦。她其实已经知道F阿姨的情况回天无力,但还是希望为她减少痛苦,所以特别纠结。

  事实上,为患者减少痛苦也是我们安宁疗护医生希望做到的。只是,疫情当前,患者住院颇费周折。所以我告诉她,如果家人能接受患者在家离世,患者本人又不难受,最好不要搬动她,就让她留在家里。琳表示能接受。

  那天和琳谈过2个小时后,他们全家开了一个会,最终决定让F阿姨在家安静地度过最后时日。他们还决定,虽然F阿姨说不疼,止疼药还是尽量吃上,如果病情有变化,再随时找我商量。 

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《我不是药神》剧照

  5月5日一早,琳开始不断给我发来短信报告F阿姨的情况,F阿姨当时已经呈现出典型的终末期患者的呼吸表现。在我的指导下,琳给F阿姨服用了5mg吗啡(碾碎和水吃下去的),并放弃了使用速效救心丸的想法。她在妈妈的枕边放了一些妈妈喜欢的轻缓音乐,所有家人都跟F阿姨说了感激和祝福的话语。我还建议琳和街道居委会联系一下开死亡证明的事宜。琳问我如果老妈不能喝水了,吗啡是否可以从肛门给药?我告诉她是可以的。 

  13:52琳发来照片,血氧监护仪上显示:血氧70,心率62次/分。我告诉她人不行了……

  14:41,琳发来短信:老妈走啦。并附照片,照片里老人神色安详。我的回复是:感谢你和你的家人成全了你的母亲。 

  在我看来,疫情当前,能够在亲人爱的环绕下,在自己的床上寿终正寝,真是善莫大焉。 

以何种方式告别世界

  F阿姨过世后,琳还给我发过一则长短信,谈的是吗啡问题。从这则短信里,我才知道F阿姨离世前一天用的是乐松,一种非甾体类的消炎镇痛药,而此前琳在协和医院特别要求大夫为F阿姨开出来的28片吗啡,只在离世当天用了半片。也就是说,虽然F阿姨过世的前一天,我虽然建议家属给她用吗啡,但由于家里意见不统一,吗啡并没有应用。 

  琳说,“遗憾,应该早些用上吗啡”。在琳看来,她对吗啡用量的纠结保守来自于,她心里虽然接受使用吗啡,但真正操作的时候,又被嘈杂的声音困扰住了。直到F阿姨去世后,琳在反思中才意识到,虽然F阿姨在最后的时光里没有龇牙咧嘴的疼痛,但即便能够用吗啡给她缓解一些不舒适感,也好些。 

  琳还提到,自己的一切考量,都是因为不知道母亲到底何时离世。琳对吗啡的认知,来自我们安宁疗护病房走廊里的宣传资料,但是宣传资料对吗啡的使用说明不够详细,因此她有一连串的问题,“是不是有些癌症特别疼,有些就不疼?到了癌症晚期,吗啡是不是都应该尽量用,即使是患者的症状只表现为‘难受’也应该用?疼痛药不是分三个等级吗?到后期是不是都应该用上阿片?医院门诊会轻易给病人开吗啡吗?”等等。 

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《送你一朵小红花》剧照

  我感谢琳作为一个患者家属的思考和疑问,随后给她做了一些关于吗啡的科普。

  事实上,中国人因为受近代史上2次鸦片战争的影响,对A片类药物有着很深的芥蒂,以至于谈A片色变,能不用尽量不用。但从医学角度,约70%的晚期癌症患者会出现不同程度、不同性质的疼痛,对他们而言,吗啡的应用是非常安全的。

  疼痛有不同的表现形式,特别患者到了生命末期,各种器官功能衰竭和代谢紊乱会带给各种不适。但患者在表达自己的痛苦时,却不一定十分准确,需要有经验的临床医生判断。我们曾收治过一位83岁的老奶奶,患有“高血压、糖尿病、冠心病、房颤、心功能不全”等多种慢性疾病。 

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

《送你一朵小红花》剧照

  半年前,她在家里不慎跌倒,被家人送至医院,拍胸片后发现第12胸椎压缩性骨折,还诊断出肺癌。住院期间,患者反复出现胸闷、憋气、辗转不安,活动(入厕)后症状加重的情况。我们每天给患者问诊,她从未自述过疼痛症状。但同时,我们给予患者各种强心、利尿、平喘、放胸水的治疗,患者症状改善却都不理想。 

  直到有一天查房后,我和主管医生说:给她口服一片 “泰勒宁(氨酚羟考酮,另一种阿片类镇痛药)”看看。第二天查房时,患者平静地坐在了床上。 

  琳提到三阶梯镇痛,最初是由世界卫生组织(WHO)提出来的,即对于轻度疼痛,给予非甾体类消炎镇痛药;对于中度疼痛,可给予弱阿片类止痛药;对于重度疼痛 ,给予强阿片类镇痛药,同时可以联合其它镇痛药治疗。 

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

作者刘寅与她的团队(黄宇 摄)

  三阶梯镇痛确实是我们在临床实践中遵循的基本原则,但另一方面,随着经验积累,在临床实践的开展中,疼痛治疗在这个原则上也可以更灵活,比如特殊情况下,可以用小剂量的吗啡类药物直接用于晚期患者,代替一阶梯或二阶梯止痛药物。实际上,除了镇痛,吗啡类药物也能缓解晚期患者的呼吸困难。另外,针对患者的疼痛,必要时还可以采取放疗、介入治疗,使用镇痛泵等治疗。

  但尽管中国的缓和医疗专家们努力了30多年, 吗啡类药物知识的普及率仍然有待提高。我经常对患者家属说的一句话是:他还能活过几天?即使成瘾了又何妨?况且研究表明,对有癌症疼痛的晚期患者规范地使用吗啡,是不会成瘾的。 

  当然,对吗啡这类强A片类药物的使用,一定需要先在有经验的医生指导下进行。中国对毒麻药品有严格的管理规定,如果患者需要使用吗啡类制剂,带着患者去医疗机构评估,办理毒麻卡后,才可以在门诊获得药品。如果患者离世,剩余的吗啡类药品,患者家属需无偿退还医疗机构,以备到专门地点定期销毁。

疫情中,一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

《我不是药神》剧照

  读完我的科普,琳又发来疑问,这次是关于如何寻求专业帮助的想法。F阿姨确诊癌症后,一直在协和医院复查,但协和的医生只能通过挂号预约,很难对琳形成实时指导。琳说,“末期患者在家里,要没有人指导的话,其实谁敢(作出判断)呢?……我真不是那么纠结的人,怎么这件事儿上就这么纠结呢?这是妈妈的命啊,自己又不是学医的…… 老妈走了,其实我觉得身上的担子轻了一大块。”

  后来琳还把她和安的微信聊天发给了我。聊天中,她说自己经此一遭,才意识到,医生对生命预期和医疗方案的权威性对患者和家属有多重要,“最后时刻,患者本人和家属都是弱势的。专业知识的缺乏,生命认知信仰上的不同,都会造成很多困扰和纠结。此时,医生的专业性就会提供非常大的帮助。” 

  事实上,这也是我在思考的问题。作为医护人员,我们经常看到生命末期的患者被救护车拉到医院急诊后不久就离世,甚至有时候救护车还没有到医院,患者就不行了。还有的时候,即使患者住进医院,家属也拒绝一切治疗。那种时候,我特别想问患者家属,来医院的目的是什么?

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 《我不是药神》剧照

  当患者出现一些症状,家属在恐慌之中,叫救护车往往是下意识的决定。但是叫救护车就意味着要对患者进行一番抢救,这个一定是患者或家属需要的吗? 

  尤其是疫情中,按照防疫要求,患者住院需要查核酸、查血常规、查胸部CT,远比平时繁琐,无疑会增加患者的等待时间和痛苦程度。很多生命末期患者本就已经非常衰竭,哪里还经得起如此折腾。而这反过来又会加重家属的焦虑、不满、体力和心理负担、甚至是愤怒情绪。

  况且疫情期间,医院拒绝探视,也不允许过多的家属陪同。这就导致,如果患者在医院去世,临终时身边往往只有一个家属或护工,很多亲人只能留下终身遗憾。 

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《良医》剧照

  这种情况下,提前和安宁疗护医生建立联系,做好预案,得到具体指导,以便在“危急时刻”能做出决定,才是更好的应对。选择医院、社区,还是居家安宁疗护,其实应当具体情况具体考虑。目前北京市卫生健康委正在搭建北京市安宁疗护服务体系,目的就是能够为更多的生命终末期患者提供医院、社区和居家的连续性安宁疗护服务。

  这也是为什么,我想写出琳和她母亲的故事。当我询问琳,是否可以把F阿姨最后的经历写出来时,她的回复是:同意。她同样也希望自己母亲离世的真实经历,能带给其他人哪怕些许的思考或帮助。

  写到这,我不禁有感而发,每个儿女都是在父母的期盼中来到这个世界,每个老母亲又都是在儿女的泪目中踏上归途。

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《人间世》剧照

  疫情当前,希望每一个老人都能平安。如果,生命到了不可逆转之际,也希望他们能以适合的方式,在最小的痛苦中告别这个世界。

  做一首小诗,以此纪念F阿姨。

    送别

  女儿喜悦笑中来,

  妈妈祝福泪目回;

  鲜花齐放柳絮飞,

  经文声声春送归。 

(作者:刘寅,北京王府中西医结合医院安宁疗护病房主任、主任医生。)

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