马来西亚一名年仅3岁的男童,因罹患罕见的“无叶前脑无裂畸形症”(Alobar Holoprosencephaly),导致头部重达28公斤,于15日清晨病逝。
男童父母表示,他的头部不仅每天增加重量,还伴随其他严重疾病,由于手术风险极高,无奈只能放弃所有医疗措施。
综合马媒报道,男童名为莫哈末比拉(Mohammad Bilal Yusra Mohammad Azhar),在出生时即罹患“无叶前脑无裂畸形症”,通称“大头娃娃”。他的病情严重,年仅3岁体重达45公斤,光是头部就占据28公斤,头围达175公分,让他难以舒适入睡,整天不断哭泣。
据了解,“无叶前脑无裂畸形症”同时伴随失明、唇裂及心脏破洞等多种健康问题。医生指出,由于手术风险极高,而且只要他还活著,头部就会继续增大,治疗难度极高。面对这种困境,莫哈末比拉的家人只能放弃积极治疗,而比拉由于无法完全进食,都是依赖配方奶作为唯一的营养来源。
莫哈末比拉于15日清晨,在父母的怀中离世。他的母亲透露,比拉在离世前几天看似一切正常,尽管经常抽搐,但没有预兆。为了照顾比拉,夫妻俩无法正常工作,导致家中经济陷入困境,并且他们还有一名6岁的女儿,患有听力及脊椎问题。对此,她也坦言,尽管比拉的离去令她感到极度难过,但同时也稍感松了一口气。
马来西亚一名年仅3岁的男童,因罹患罕见的“无叶前脑无裂畸形症”,导致头部重达28公斤。(图撷取自社交平台“X”)