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4岁女童患罕见病 一天癫痫发作17次 活不过10岁

www.creaders.net | 2020-10-13 10:34:28  每日邮报 | 0条评论 | 查看/发表评论

英国媒体《每日邮报》(Daily Mail)报导,当地一名4岁小女孩克拉克(Adelei Clarke)被诊断出患有罕见的巴登氏症(Batten disease),这种难以治癒的疾病,将导致她失明,並可能遗忘自己的爸妈是谁,甚至寿命不超过10岁。

克拉克35岁的父亲大卫(David)表示,最初只感觉克拉克动作有些迟缓,並经常像在做白日梦。大卫还因为克拉克语言发展迟缓,带她去谘商,但当时言语治疗师认为她"长大后就没问题"。

直到今年五月,克拉克第一次癫痫发作,长达30秒停止呼吸,大卫立刻为女儿进行"哈姆立克法"(Heimlich),让她排出了一些液体,大口吸气才化解危机。暑假时,当大卫一家开车上高速公路时,克拉克再次癫痫发作,最后送往医院住院10天,並在一天癫痫发作17次。

医生透过核磁共振成像等检查,确认克拉克得到巴登氏症,说她七岁时可能会变成植物人的状态,並在十岁时死亡,且目前尚未有有效的治疗方法。大卫提到当时听到医生说明时,觉得"灵魂被掏空,非常不真实。"

大卫说,克拉克出生以来,自己唯一的梦想就是牵着女儿散步,他不在乎女儿是否成为医生或律师,"只希望她快乐和健康"。但确诊的那一刻,大卫所有的梦想都粉碎了,脑海浮现的是:"每年英国只有40孩童罹患巴登氏症,为什么是女儿得?为什么我们会这样?"

大卫表示,只听过克拉克说她的名字2次,且父女两从没真正对话过:"因为她只会大概30个字,以后更难对话。我也没听过她说我爱你... 这种一般父母习以为常的片刻,都不可能实现了。"

大卫一家目前正为克拉克筹募他们往返伦敦就医的资金,大卫跟太太也决定为了女儿成为全职照护者。

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