女罕病缠身 喝超过3杯水就会死

▲女子罹患罕见疾病，肾脏功能仅剩1％，每天不能喝超过3杯水，食物也必须严格控制在300毫升之内，否则有可能因此丧命。（示意图／翻摄自pixabay）

英国一名罹患罕见疾病的妇人，其肾脏功能仅剩1％，每天不能喝超过3杯水，食物也必须严格控制在300毫升之内，否则有可能因此丧命。尽管她的亲人已经愿意捐肾，且匹配率也达到90％，但英国国民健康保险制度在疫情之下，可能必须要等待数年的时间才有机会换肾。

英国《镜报》 报道，现在43岁的罗伯茨（Becky Roberts），患有古巴斯捷氏症候群（anti-GBM disease），此种罕见的自体免疫性疾病，每10年会出现1次，机率为百万分之一，其中的抗体会攻击肺与肾脏，因而致肾脏、肺等器官衰竭、出血等严重问题。目前罗伯茨肾脏功能仅剩1％，每天不能喝超过700毫升的水，食物也只能吃300毫升，否则就必须紧急送医，更有可能丧命。

罗伯茨表示，主治医生在3年前告诉她，最多还能活5年，“一开始我住院4个月，因为担心感染，孩子和家人甚至不能来看我，后来病情加重，医生只好让我陷入昏迷状态。”当时她开始进行化疗，暴瘦了38公斤，就连头发都掉光，“我7岁的女儿会怕我，我也无法自己吃饭、走路，根本无法自理，让我身心俱疲、我痛恨这样的生活。”

据悉，罗伯茨每天需进行9次血浆置换术（plasma exchange）以清除体内有害的抗体。尽管现在有5名亲人愿意捐肾，匹配率也达到90％，但英国国民健康保险制度无法进行活体捐赠，且在疫情影响之下，要排到适合的肾脏可能要等待7年的时间。不过若以当年主治医生的说法，罗伯茨只剩下2年的时间，根本无法等待。

因此她的家人将希望转向私人医疗诊所，不过必须筹到8.61万英镑进行手术；而她的22岁女儿阿里亚（Aliyah）在网站“GoFundMe”举办了募款活动，在短短几天内就募得7000英镑，有机会挺过困难，让罗伯茨继续陪著家人。