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英国利物浦一名16岁女孩一觉醒来后感到非常疲惫,几乎完全失声,双手也无法正常活动,经过长达数个月检查后,发现竟是罹患罕见疾病。
躺在床上的日子从几周变成了几个月,这让怀特一夕间从一个健康快乐的少女变成失去双手能力、须长期卧床的病患,也与学校朋友日渐疏离。医生对她做了许多检查后,判定她罹患罕见疾病“慢性疲劳症候群”(chronic fatigue syndrome)和和纤维肌痛。
“慢性疲劳症候群”又称为肌痛性脑脊髓炎,为一种身体出现慢性的持续性疲劳症状的病症而无法恢复,诊断的定义是发生期间达连续6个月以上,且排除已知的疲劳原因后的不明原因的疲劳感觉或身体不适。常见病症为健忘、注意力不集中、身体各处关节疼痛,在精神上及体力上的慢性且严重的无力感和耗尽感等。
因为病因尚不能确定,怀特只能通过反复试验的方式来控制自己的病情。所幸经治疗后,她的声音顺利恢复了,尽管偶尔发作,但声音并没有再次消失。
尽管经历了磨难,怀特还是努力完成了大学学业,在切斯特大学获得了美术学位,还在网上做起了生意,销售定制的靴子和夹克。
本以为一切好转,怎料怀特又遭遇了另一场厄运。医生在对她的手部进行检测时,意外发现她脊柱周围发炎、背部肌肉活动范围相当有限,后来竟被诊断出患有“僵直性脊椎炎”(Ankylosing Spondylitis)。
“僵直性脊椎炎”为慢性自体免疫疾病,因为自体免疫系统受到破坏,导致脊椎、关节等处出现慢性发炎现象,普遍病症为腰酸背痛、晨间僵硬、关节发炎等。
由于背部经常性的疼痛和不适,怀特已经很难经营自己的生意了。不过她被哈福德集团发起的一项慈善活动选中,获得了一辆免费的电动自行车。她希望这辆电动车能帮助她把包裹邮寄给顾客,让她更加独立。
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