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2012年1月15日,农历小年的前一天,陈秋云(化名)领到了1000元的生活补助。不过,目前她是河南汝州市唯一享受此项福利的艾滋病患者。原因只有一个:她被温家宝总理接见过。
2011年12月1日,在中国疾病预防控制中心的一间会议室内,温家宝总理向在场所有人介绍陈秋云和张得旺(化名):“下面,请外地来京上访的艾滋病感染者发言。他们是我特意请来参加座谈的客人。”
艾滋病人上访记
36岁的陈秋云本是一名普通农妇,2002年同前夫分手后,和一名张姓的粮贩生活在了一起。张在2005年因艾滋病去世,陈秋云随后发现自己成为HIV携带者。在随后的求医中,陈认识了上百个同病相怜的病友。
在汝州,定期到定点医院诊治的艾滋病患者有300多名——这只是在册病人,因害怕被歧视而不向政府申报的,大有人在。当地民间倾向认为,本地最少有上千名艾滋病毒携带者。
在河南,艾滋病群体多为卖血感染。1993年前后出现的卖血大军,在10年后开始密集死亡,渡过潜伏期的艾滋病毒开始发作。以上蔡县文楼村为代表的河南艾滋病村,开始引起社会关注,国家出台了一系列针对艾滋病患者的帮扶政策,包括建设定点医院、免费发放药物等。
长达三年的患者死亡高潮过后,一些幸存者因治疗条件的改善得以延续生命。但他们因免疫力低下,大多丧失劳动能力,在长期就医中早就一贫如洗,人们开始向政府和血头索赔。
索赔者越来越多,被视为影响稳定。在许多地方,法院开始遵循本地出台的“内部规定”—“本省内法院涉及艾滋病索赔的概不立案”。于是,患者的诉求通道只剩下上访。
汝州的第一个艾滋病上访者是老任。1993年他在洛阳卖菜,通过当地的红十字医院卖血后感染病毒,后感染妻子,致其在生第三胎时死亡,任的两个女儿也是艾滋病毒携带者。
2008年,老任从专业防艾杂志《红丝带》上看到,某地患者每年能领2万元的生活补助,而汝州没有这项补助。他拿着杂志到卫生局和民政局要求执行同样的政策,被拒绝后,他开始上访。
老任开始在汝州本地和省会郑州反映生活困难,而后进京上访。他的同伴越来越多,陈秋云就是其中之一。在这一群体中,陈以性格泼辣、能说会道成为出头人之一。
任、陈后来成为汝州艾滋病患者的维权代表,每次凑六七个人一起进京,去前先借1000元左右的费用,回时找接访干部“报销”。艾滋病患者进京上访,一般集中在三个时间段—3月份的全国“两会”、10月份的国庆节和12月1日的国际艾滋病日。地点在国家信访局、民政部和卫生部的信访接待处,偶尔也有人去新华门或府右街碰碰运气。
通常情况是,上访者一旦完成登记,不到一根烟的功夫,所在地接访人员的电话就会打来,然后派人派车来京接访。上访的收获是:除了报销来回路费,经过一番讨价还价,每个上访者能获得少则数百、多则数千元不等的补助。地方基于维稳的压力,不得不拿钱息事宁人,而上访者本着会哭的孩子有奶吃的心理,每年都要去北京几次。
一来二去,上访者和接访者开始称兄道弟,表面上倒能一团和气。也偶有例外。2011年国庆节前,陈秋云和6名妇女上京,在国家信访局门口,接访者将她们按头蹬屁股地塞进面包车。半夜到河北,几人以上厕所为由,偷偷熘进玉米地,准备搭车返京。最终被找到时,发生肢体冲突,陈喊着:“你们不想让我好过,你们也别想好过!想不想尝尝艾滋病人的血的滋味?”说完冲上去要拼命,接访者只好连声求饶,乖乖开车将其送回了北京。
时隔两个月之后,陈秋云再度进京上访。这次是因为她得知民政部的一个文件,原来早在2009年,民政部出台了题为《关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》的26号文件,该文件指出,艾滋孤儿、患儿和单亲儿童每月可获600元补助,其他受影响儿童补助略低。
河南各地的艾滋病上访者开始串联,筹划国际艾滋病日到北京集体上访。11月下旬,来自南阳、鲁山、汝州和巩义等地的艾滋病上访者陆续抵京。
陈秋云于11月23日到京。这天一早,连她在内同行的8人到国家信访局,被告知“此类信访不予受理”。下午,汝州驻京接访者领走陈等,安顿他们住下才离开。当晚,上访几人都接到了所在乡镇包片干部的电话,苦口婆心地劝他们回家。
巩义的张得旺一行6人则是11月27日到京。张早年是一名货车司机,1995年在镇医院输血时感染了艾滋病。
张得旺在住宿时遇到麻烦。他的身份证只要在旅社前台扫描仪上一放,电脑上就会出现蓝色预警信息。在三家旅社登记都被拒绝入住后,张找到一家小旅馆,告诉老板不要将自己的身份证上传。作为代价,每天60元房费增加到了80元。服务员每过两个小时都会到房间查看一下情况。
汝州的陈秋云也遇到了同样的情况。他们都觉察出,在京上访的艾滋病患者已经被纳入住宿场所监控系统。这套系统本来广泛用于警方的基础侦查,有刑事犯罪前科人员的身份证在入住时会出现蓝色预警。这种预警用到了上访者身上,让陈、张感觉不爽。
很快,很多上访者因参与聚集,被遣返回乡。未出现在聚集现场的陈、张等人得以继续留京。他们不知道,作为仅存的留京者,很快他们将有机会成为温总理的客人。
和总理握手
11月29日晚,陈秋云接到接访干部打来的电话,说有领导要和他们谈谈,而且每人被发给了150元的生活费。同时,张得旺也拿到本地接访干部给的500元钱。
由于温家宝总理要求在次日的座谈会上专门倾听艾滋病上访者的心声,国家信访局紧急开始了前期准备工作。
11月30日上午9点,陈秋云和老任等三人在汝州接访干部的引领下在国家信访局门口集合。同时来到这里的,还有巩义的张得旺等三人和鲁山县三名艾滋病上访者。
他们先后被保安引领着,来到院里的一座办公楼里。上访多年,这还是他们第一次跨进这座大楼。在二楼走廊上,来自河南三地的十来个上访者碰面了,他们多数原本就认识,轮番猜测到底发生了什么事。
最先被叫去问话的是陈秋云。在一个房间号为213的办公室内,问话的分别是国家信访局干部和一名穿警服的民警,另有一个负责打字记录的工作人员。陈秋云被详细询问了进京上访的主要问题、感染途径和家庭情况,半个小时后离开房间。张得旺紧随而入,所谈内容和陈一样。
临近中午,两人都接到了接访干部的电话,说下午在同一个房间要进一步谈,要保持电话畅通。下午两点钟,上访者又碰面了。
213房间的提问者变成国家信访局的一名副局长,以及一位司长、一位处长,问题比上午更为细致。除了基本情况外,领导们格外关心他们在北京的吃住情况,张得旺趁机将住宿遇到的身份证蓝色预警说了出来,副局长表态说马上下通知,“不能发生这样的事情。”
回到住处,陈秋云被接访干部单独叫了出来。接访干部说:“从现在开始,你就是个大熊猫了。要吃饱穿暖,明天有更大的领导要见。”满心疑问的陈秋云,这时还是猜不出要去见谁。
张得旺晚上也接到了接访干部的电话,说次日国家领导要参加个活动,邀请艾滋病上访者参加,问他怕不怕在媒体上曝光。张问:“哪个方面的活动?在什么样的媒体上曝光?”干部说,中央电视台会在现场拍新闻。张要求给自己留够十分钟的考虑时间。张随后给老婆打了电话,说白天有两次约谈,领导级别越来越高,可能会被更大领导接见。妻子支持他不要放弃这个机会。
12月1日早上9点,陈秋云被专车接到了河南省驻京办。在车上,她被告知,温家宝总理下午会亲自接见他们。张得旺随后来到了这里。省驻京办组长告诉他们:下午见国家领导,每个人有5分钟的发言机会,要稳定情绪,不要哭闹,不要提无理要求,“要少提个人,多谈群体共性问题。”
中午,二人在河南大厦吃自助餐。陈秋云印象深刻的是,里面有自己最爱吃的烧鸡块。用过午餐,几人坐上一辆尾号为588的商务车,有警车在前边开道。直到上了六环看见昌平的路标,张得旺还不知道要去哪里,要去见谁。
汽车在国家疾控中心门口停了下来。他们被带到休息室,工作人员给他们倒上开水,每人发了一个红丝带标志的胸针,交代了现场注意事项:要拿掉手机,除了央视采访,现场不能私自摄像。这时,张得旺才从陈秋云那里得知:温家宝总理每年艾滋病日都视察这里。张恍然大悟。
下午两点半,二人进入会场。环行桌子上摆放着每个人的名字,二人的位置刚好在总理对面。大家陆续就坐后,陈、张二人看到温总理步入会场,“他穿着电视上常见的那件夹克装,看起来要比电视上瘦些。”温脱去外套,在左胸口别上红丝带标志,而后和会场的每一个人逐一握手。事后,二人都表示,当时他们脑海冒出的是同一个词:三生有幸。
当天的座谈,事后被新华社详细报道。
在医务工作者和志愿者发言完毕后,温家宝把目光投向对面的陈、张二人。陈秋云清楚地记得自己在会场上说的第一句话:“非常感谢温总理给我这样一个机会,希望政府重视这个群体,不要避而不谈。”接着讲述了自己感染艾滋病的经过,以及就业的艰难和生活的窘迫,“我们不想成为社会的包袱和累赘,我们还是想融入这个社会,像正常人一样生活。”
张得旺在讲话时发现总理一直在注视自己,心情一激动,就说出了上访住宿时遇到困难的事情,“总理愣了一下”。二人每人和总理交流了15分钟左右的时间,谈得最多的是上午省驻京办领导交代的“共性问题”。
最后,温家宝在对艾滋病治疗、艾滋病儿童救助、患者生活困难等问题做出表态后表示,国务院最近将派出督查组,赴艾滋病高流行地区,督促落实各项政策,调研解决工作中的问题。
当晚,张得旺的大哥从广州打来电话,说在新闻联播上看到了他和总理握手的画面。
见完总理,陈秋云和老任去找接访干部要钱。每人领到4000元钱后,就回家了。
张得旺同样打电话给驻京接访干部,要求结算在京期间的住宿费用。对方开始没答应,张表示,不给钱就去中南海上访。次日,另一上访者和干部谈妥:每人发给1000元,回家之后再写出申请,每家一次性救助3000元。
中南海来的督查组
2011年12月22日,冬至,风如刀割,小城汝州笼罩在一片阴霾之中。当记者找到陈秋云时,她正从市人民医院出来,神色如同这天的天气。她刚刚看了一个即将离世的艾滋病病友。
这个面容清秀、略显发福的女子,看上去不像是一个饱受病魔折磨的艾滋病患者。在汝州城郊,她租了一间狭促的平房,六七平方米大小,里边只放得下一张床和一个液化气灶。她和一双儿女生活在一起。
她不愿在住处接受采访。这个平房小院中有20来户人家,都和他们一样是贫困户。即使这样,陈还是担心邻居们知道自己患病的情况嫌弃他们,影响到两个孩子的生活,她已为此搬家多次。
12月5日,她和老任从北京坐火车返回汝州,刚落脚,卫生局和乡里干部就找到了她的娘家,约她一起谈判。当时,陈同样不愿在租屋里谈判。“领导都是开小车来的,到那种地方,邻居会起疑。”大家于是到了陈母家里。
从白天一直到晚上,“没话找话说,净捡好听话说,比如被总理接见真是幸运、生活上还有什么困难之类的。”干部们一直坐到深夜,陈秋云多次下达逐客令才离开。陈说,自己是个艾滋病患者,休息不好对健康损害太大。后来她干脆关掉手机,一早出门去找熟悉的病友聊天。
之后,汝州地方政府开始着手解决一部分受艾滋病影响的患儿、孤儿及单亲儿童的补助,即按照民政部26号文件,每月发给600元补助,并补齐一年的费用发至家长手中。
在谈判中,汝州答应陈秋云每月发给她1000元钱的生活补助。这是当地对患者唯一的特批。但双方在住房问题的解决上发生了争执。政府的方案是在其娘家盖一处平房,但陈坚持要求在城郊解决一套小房子,“再破都要”。但官方认为陈的要求没有政策依据。
从北京回来后,陈秋云俨然成了汝州艾滋病患者圈内的明星。一些老上访户和没有得到补偿的患者都找她,说她现在说话有分量,要其帮忙向政府反映。陈突然觉得自己的责任重了。
几天后,汝州的卫生局长、民政局长和信访局长一起找到了陈秋云,交代说:国务院督查组马上就要来,不要乱说话。这次的要求和见总理时的要求相反,“光说个人的事儿,不说群体存在的问题。”
12月10日上午,国务院督查组到汝州。陈被叫到信访局三楼的小会议室中,汝州一干官员陪同询问。一个50多岁的女干部详细询问了她汝州政府的政策落实情况,个人对问题解决得满意不满意。陈一一作答,称个人问题处理很好,并坦白告诉她:群体问题落实不到位,好多该领到补偿的患者没领到。
2011年12月3日回到巩义农村家中的张得旺,则面对完全不同的待遇。
张得旺原本以为,总理接见之后,巩义政府会非常重视此事,把政策落实下去。妻子将那个破旧不堪的院落中打扫得干干净净,狭小的房整理得整整齐齐。但他连等三天,都没人找上门来。其间不断有病友打电话询问市里领导是不是已经找他谈话了,如果谈的话,一定要帮他们再反映反映问题。
直到12月6日下午,镇卫生院院长来到家里,告诉张得旺:国务院督查组要来,卫生局长让接上他去市里开会。
当天,在卫生局长的办公室里,张得旺和妻子趁机提出各种要求。最终,政府答应将其住房补助由每年2400元提高到5000元,廉租房建成后为其提供住房一套,同时停止住房补贴。
谈完后,有官员问张得旺:“你去北京受到了总理接见,不得表示下感谢,写个感谢信?”张回答,自己不知道咋写。于是,防艾协会会长为其起草了一份感谢信,让他回家修改后重抄一遍,然后按上手印。
因患病,张得旺面部已严重塌陷,视力模煳到利用放大镜才能看报写字。但这不是最让他为难的。对于这封感谢信,张说自己内心不情愿写。他觉得大家的政策并没有全部落实,但不写又怕得罪领导,自己的政策也无法落实。
12月8日,国务院督查组来到巩义,张得旺被叫去座谈。张自称,递交感谢信时,他肯定表情极不自然。当时心里万般滋味,想得最多的是:“感谢完了之后,如果政府不给解决问题,可去球了!”
感谢信的问题,陈秋云同样遇到了。
地方上也对陈秋云提到了感谢信的事。她回答说:自己个人的问题解决得非常好,但本地政府在政策上执行得并不好,“岭头乡一个患者,丈夫得艾滋病死了,自己也奄奄一息,家里的三个孩子却一分钱补助都没有。这种情况在汝州比较常见。”
“总理在给我们撑腰,解决不好,是不是损害了温总理的形象?”陈秋云反问。陈秋云也一度提起笔,但两次都在刚写了一个抬头以后就将纸撕掉了。最终,她表示:“写感谢信也可以,要把存在的问题也写进去。”乡里干部赶紧说,可以写两封信,一封感谢,一封反映。但陈担心反映问题的信件被扣留,最终拒写了。
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