疫情中，一位安宁疗护医生见证的最后一段人生

　　疫情期间，一位安宁疗护医生见证了她的病人在家中离世的全过程。“在我看来，疫情当前，能够在亲人爱的环绕下，在自己的床上寿终正寝，真是善莫大焉。”

老年、病痛和死亡

　　2022年5月5日14:30 ，在温婉的音乐声中，F阿姨走完了她86年的人生旅途，平静地在家中离世。在生命的最后一刻，相濡以沫60年的老伴、爱她的女儿、女婿、外孙女和照顾她的保姆都围绕在她的床前。 

　　我是北京王府中西医结合医院安宁疗护病房的一名医生。我在生活中认识F阿姨已经16年了，但交往并不多。她给我的印象就是：老大学生、机关干部，精明且比较强势，上来就要“教育人”的那种，对自家人护得比较紧。F阿姨患病后，我们的接触逐渐多了起来。 

　　2017年夏天，F阿姨因为咳嗽做CT检查发现肺占位，因为肿瘤接近大血管，没有做病理检查，一直自费吃靶向药物“易瑞沙”，一开始效果不错，此后也一直由女儿带着，坚持到北京协和医院复查。她的两个女儿把F阿姨照顾得无微不至，为了让她在尽量少受痛苦的前提下活得最长，想尽了一切办法。

图｜视觉中国

　　但2020年秋天，F阿姨出现严重喘憋，来到王府医院急诊，我当时是会诊医生。胸部CT显示，F阿姨一侧胸腔有大量积液，肿瘤比之前增大，对侧胸腔也有少量胸水，肺内还有轻微炎症，这意味着F阿姨的癌症对易瑞沙产生了耐药性，病情进展了。我向F阿姨告知了病情，她当时表现得很坚强，说：尽力去治，不行也接受。但过后，她女儿对我说：老太太哭了，她非常想活着的。 

　　幸运的是，我们在F阿姨的胸水里找到了癌细胞，做了病理，结果提示基因突变。F阿姨开始服用第三代靶向药物奥沙替尼，效果不错。再次转危为安，老太太很高兴。和自费的第一代靶向药“易瑞沙”不同，这次的药物终于可以报销了。

　　然而，一年后的2021年，F阿姨出现腰部疼痛，去协和医院复查，发现肿瘤又有进展，锥体出现转移，再次提示耐药，疾病又进展了。F阿姨在协和医院进行了骨水泥治疗和放疗，但体能和状态越来越不好。到了2022年4月初，也就是1个月前，因为乏力、胸闷、憋气、不想进食，F阿姨来我们医院，住进了安宁疗护病房。 

　　安宁疗护是为那些罹患不治之症的生命末期患者，在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务的。通过控制患者的痛苦和不适症状，我们帮助患者提高生命质量，舒适、安详、有尊严地走完人生的最后一公里，实现“道爱、道谢、道歉、道别”的四道人生。

　　入院后，F阿姨每天都在迷迷糊糊地睡觉。好在经过几天的缓和医疗，她的症状有了明显缓解。这种情况下，4月14日，我和F阿姨有过20分钟的交流，谈了疾病、人生、家庭、老年和生死。

　　关于疾病最后的转移和发展，F阿姨有清醒的认识。 

安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路（黄宇 摄）

　　她说：“我这个病呀，现在有点麻烦。但是决策权交给我的两个女儿，她们俩人觉得妈妈还能活一段（时间），那我就多活一段（时间），能多活干嘛不活呢？（她们说）您该走了，我就走。顺其自然。 

　　我呢，不去ICU，也不插管子，不做无意义的抢救。你（医生）呢，最好给我一两片药……”

　　我（笑）：“那我不成杀人犯了吗？您走了我怎么办？你女儿到时会告我的。”

　　F阿姨：“你不是（杀人犯）。你是积德！叫我痛快点。我这俩女儿都不会去告你，绝对不会。我的想法她们都知道。” 

　　谈到老年和生死，F阿姨笑着说：“总的来说，我对这辈子还是挺满意的，还是可以的。我就是年轻的时候没想到年老会这样，这么痛苦。……我从有病开始，就感觉到老年不好活，老年的痛苦。每天缠绵病榻，总是在求医问药的路上，然后再琢磨这个病是不是又进展了？会不会给我增加其它的痛苦症状？还有没有药可治了？总是在这些里头纠结。特别担心哪天又出现症状，又生病了。

　　所以，我就觉得呀，要是活的质量好，多活几年没关系；质量不好，就别多活。我就这么个想法，我到时候能安安静静地走了多好啊。”

安宁疗护病房楼道（梁晨 摄）

　　F阿姨还赞同安乐死，坚持认为，如果中国安乐死合法了，女儿应该给她签字。谈话的过程中，F阿姨的小女儿一直在旁边默默流泪。 

　　因为疫情，医院不允许探视，症状缓解后，F阿姨要求回家休养，说：“这样孩子们不必太辛苦，我在家也能舒服一些。”

女儿的纠结与尝试

　　回家后，F阿姨基本处于卧床状态。家属还想继续尝试给她使用二代靶向药物，但吃药后，F阿姨的不良反应很大，饭吃得也少了。5月2日，F阿姨的大女儿琳给我发来视频，视频中F阿姨虽然脑子清楚，但说话已经非常费力，还有少量咯血。琳和其他家属都在纠结，要不要接着让F阿姨吃靶向药物？疼痛怎么处理？在家里护理还是去医院？

　　我首先问了作为患者的F阿姨的意愿是什么？因为在安宁疗护的过程中，无论医生的建议，还是患者家属的想法，都要以保证患者自己的意愿得到尊重为前提，患者的意愿是最重要的。结果琳的答案是，F阿姨清醒时明确表示，不去医院。

　　我又问：“患者现在有疼痛吗？” 

　　琳说：“不疼，就是难受。”

　　我说：“难受也是‘疼痛’的一种表现形式。” 

　　我随后给出建议，可以先给她吃5mg吗啡，如果难受症状缓解，4个小时后可以重复应用吗啡；也可以给她吃一片原来一直吃的地塞米松；对少量咳血，则可以先观察，如咳血增多再联系我；至于是否来医院，可以根据病情的变化随时沟通。 

　　5月4日，琳告诉我，F阿姨已基本不吃饭了，让我留一张床给她。我回复琳，现在患者住院很麻烦，需要查核酸、血常规和胸部CT，但F阿姨的情况已经不起这些折腾。琳还想坚持一下，说上次来医院之前，是用车先把老人拉去核酸检测点，由大白到车里完成检测的。

　　她显然在犹豫。当晚19:54，琳又给我发短信，告知F阿姨的血氧值是76（正常人应在95以上）。我告诉她，血氧低，是在提示患者的呼吸功能已经不行了。琳再次询问：“需要住院吗？”

　　我立即问了她三个问题：“阿姨表现得平静吗？有呼吸困难吗？吃吗啡了吗？”琳的回答是：“挺平静的；呼吸有一些困难，但感觉还可以；没有吃吗啡。家里有个小的血氧监测仪，没有吸氧时血氧是76，心跳是89。”

　　于是我问出了那个最重要的问题：你接受她在家离世吗？琳说她妹妹和她家阿姨都希望F阿姨在家离世，她原来也是这么想的。但是，看到安的妈妈在医院过世，临终前那么平静，她动摇了。那两天，全家人一直在激烈讨论，非常纠结。

　　琳口中的安，是她的同学，两人的母亲也非常熟悉。安的母亲非常礼貌、客气，老年生活也曾过得非常舒心、优雅。但同时，她也在晚年饱受心脏病的困扰，经常被心绞痛折磨，后来还查出左下肺3cm的占位伴胸腔积液，几个月后就去世了。在生命的最后阶段，安的母亲跟两个女儿共同决定选择安宁缓和医疗，那段时间我们给了她适量的吗啡止痛等安宁治疗。一个月前，她刚在我们安宁疗护病房平静离世。这件事显然给琳留下了深刻印象。 

《人间世》剧照

　　后来，琳给我发过一则短信，说她本来也想让妈妈在家里离开，但看到安的妈妈的情况，又模糊觉得，患者在医院有医护人员护理，能及时使用吗啡，可以通过现代医疗技术减轻痛苦。她其实已经知道F阿姨的情况回天无力，但还是希望为她减少痛苦，所以特别纠结。

　　事实上，为患者减少痛苦也是我们安宁疗护医生希望做到的。只是，疫情当前，患者住院颇费周折。所以我告诉她，如果家人能接受患者在家离世，患者本人又不难受，最好不要搬动她，就让她留在家里。琳表示能接受。

　　那天和琳谈过2个小时后，他们全家开了一个会，最终决定让F阿姨在家安静地度过最后时日。他们还决定，虽然F阿姨说不疼，止疼药还是尽量吃上，如果病情有变化，再随时找我商量。 

　　5月5日一早，琳开始不断给我发来短信报告F阿姨的情况，F阿姨当时已经呈现出典型的终末期患者的呼吸表现。在我的指导下，琳给F阿姨服用了5mg吗啡（碾碎和水吃下去的），并放弃了使用速效救心丸的想法。她在妈妈的枕边放了一些妈妈喜欢的轻缓音乐，所有家人都跟F阿姨说了感激和祝福的话语。我还建议琳和街道居委会联系一下开死亡证明的事宜。琳问我如果老妈不能喝水了，吗啡是否可以从肛门给药？我告诉她是可以的。 

　　13:52琳发来照片，血氧监护仪上显示：血氧70，心率62次/分。我告诉她人不行了……

　　14:41，琳发来短信：老妈走啦。并附照片，照片里老人神色安详。我的回复是：感谢你和你的家人成全了你的母亲。 

　　在我看来，疫情当前，能够在亲人爱的环绕下，在自己的床上寿终正寝，真是善莫大焉。 

以何种方式告别世界

　　F阿姨过世后，琳还给我发过一则长短信，谈的是吗啡问题。从这则短信里，我才知道F阿姨离世前一天用的是乐松，一种非甾体类的消炎镇痛药，而此前琳在协和医院特别要求大夫为F阿姨开出来的28片吗啡，只在离世当天用了半片。也就是说，虽然F阿姨过世的前一天，我虽然建议家属给她用吗啡，但由于家里意见不统一，吗啡并没有应用。 

　　琳说，“遗憾，应该早些用上吗啡”。在琳看来，她对吗啡用量的纠结保守来自于，她心里虽然接受使用吗啡，但真正操作的时候，又被嘈杂的声音困扰住了。直到F阿姨去世后，琳在反思中才意识到，虽然F阿姨在最后的时光里没有龇牙咧嘴的疼痛，但即便能够用吗啡给她缓解一些不舒适感，也好些。 

　　琳还提到，自己的一切考量，都是因为不知道母亲到底何时离世。琳对吗啡的认知，来自我们安宁疗护病房走廊里的宣传资料，但是宣传资料对吗啡的使用说明不够详细，因此她有一连串的问题，“是不是有些癌症特别疼，有些就不疼？到了癌症晚期，吗啡是不是都应该尽量用，即使是患者的症状只表现为‘难受’也应该用？疼痛药不是分三个等级吗？到后期是不是都应该用上阿片？医院门诊会轻易给病人开吗啡吗？”等等。 

《送你一朵小红花》剧照

　　我感谢琳作为一个患者家属的思考和疑问，随后给她做了一些关于吗啡的科普。

　　事实上，中国人因为受近代史上2次鸦片战争的影响，对A片类药物有着很深的芥蒂，以至于谈A片色变，能不用尽量不用。但从医学角度，约70%的晚期癌症患者会出现不同程度、不同性质的疼痛，对他们而言，吗啡的应用是非常安全的。

　　疼痛有不同的表现形式，特别患者到了生命末期，各种器官功能衰竭和代谢紊乱会带给各种不适。但患者在表达自己的痛苦时，却不一定十分准确，需要有经验的临床医生判断。我们曾收治过一位83岁的老奶奶，患有“高血压、糖尿病、冠心病、房颤、心功能不全”等多种慢性疾病。 

《送你一朵小红花》剧照

　　半年前，她在家里不慎跌倒，被家人送至医院，拍胸片后发现第12胸椎压缩性骨折，还诊断出肺癌。住院期间，患者反复出现胸闷、憋气、辗转不安，活动（入厕）后症状加重的情况。我们每天给患者问诊，她从未自述过疼痛症状。但同时，我们给予患者各种强心、利尿、平喘、放胸水的治疗，患者症状改善却都不理想。 

　　直到有一天查房后，我和主管医生说：给她口服一片 “泰勒宁（氨酚羟考酮，另一种阿片类镇痛药）”看看。第二天查房时，患者平静地坐在了床上。 

　　琳提到三阶梯镇痛，最初是由世界卫生组织（WHO）提出来的，即对于轻度疼痛,给予非甾体类消炎镇痛药；对于中度疼痛，可给予弱阿片类止痛药；对于重度疼痛 ，给予强阿片类镇痛药，同时可以联合其它镇痛药治疗。 

　　三阶梯镇痛确实是我们在临床实践中遵循的基本原则，但另一方面，随着经验积累，在临床实践的开展中，疼痛治疗在这个原则上也可以更灵活，比如特殊情况下，可以用小剂量的吗啡类药物直接用于晚期患者，代替一阶梯或二阶梯止痛药物。实际上，除了镇痛，吗啡类药物也能缓解晚期患者的呼吸困难。另外，针对患者的疼痛，必要时还可以采取放疗、介入治疗，使用镇痛泵等治疗。

　　但尽管中国的缓和医疗专家们努力了30多年， 吗啡类药物知识的普及率仍然有待提高。我经常对患者家属说的一句话是：他还能活过几天？即使成瘾了又何妨？况且研究表明，对有癌症疼痛的晚期患者规范地使用吗啡，是不会成瘾的。 

　　当然，对吗啡这类强A片类药物的使用，一定需要先在有经验的医生指导下进行。中国对毒麻药品有严格的管理规定，如果患者需要使用吗啡类制剂，带着患者去医疗机构评估，办理毒麻卡后，才可以在门诊获得药品。如果患者离世，剩余的吗啡类药品，患者家属需无偿退还医疗机构，以备到专门地点定期销毁。

《我不是药神》剧照

　　读完我的科普，琳又发来疑问，这次是关于如何寻求专业帮助的想法。F阿姨确诊癌症后，一直在协和医院复查，但协和的医生只能通过挂号预约，很难对琳形成实时指导。琳说，“末期患者在家里，要没有人指导的话，其实谁敢（作出判断）呢？……我真不是那么纠结的人，怎么这件事儿上就这么纠结呢？这是妈妈的命啊，自己又不是学医的…… 老妈走了，其实我觉得身上的担子轻了一大块。”

　　后来琳还把她和安的微信聊天发给了我。聊天中，她说自己经此一遭，才意识到，医生对生命预期和医疗方案的权威性对患者和家属有多重要，“最后时刻，患者本人和家属都是弱势的。专业知识的缺乏，生命认知信仰上的不同，都会造成很多困扰和纠结。此时，医生的专业性就会提供非常大的帮助。” 

　　事实上，这也是我在思考的问题。作为医护人员，我们经常看到生命末期的患者被救护车拉到医院急诊后不久就离世，甚至有时候救护车还没有到医院，患者就不行了。还有的时候，即使患者住进医院，家属也拒绝一切治疗。那种时候，我特别想问患者家属，来医院的目的是什么？

 《我不是药神》剧照

　　当患者出现一些症状，家属在恐慌之中，叫救护车往往是下意识的决定。但是叫救护车就意味着要对患者进行一番抢救，这个一定是患者或家属需要的吗？ 

　　尤其是疫情中，按照防疫要求，患者住院需要查核酸、查血常规、查胸部CT，远比平时繁琐，无疑会增加患者的等待时间和痛苦程度。很多生命末期患者本就已经非常衰竭，哪里还经得起如此折腾。而这反过来又会加重家属的焦虑、不满、体力和心理负担、甚至是愤怒情绪。

　　况且疫情期间，医院拒绝探视，也不允许过多的家属陪同。这就导致，如果患者在医院去世，临终时身边往往只有一个家属或护工，很多亲人只能留下终身遗憾。 

《良医》剧照

　　这种情况下，提前和安宁疗护医生建立联系，做好预案，得到具体指导，以便在“危急时刻”能做出决定，才是更好的应对。选择医院、社区，还是居家安宁疗护，其实应当具体情况具体考虑。目前北京市卫生健康委正在搭建北京市安宁疗护服务体系，目的就是能够为更多的生命终末期患者提供医院、社区和居家的连续性安宁疗护服务。

　　这也是为什么，我想写出琳和她母亲的故事。当我询问琳，是否可以把F阿姨最后的经历写出来时，她的回复是：同意。她同样也希望自己母亲离世的真实经历，能带给其他人哪怕些许的思考或帮助。

　　写到这，我不禁有感而发，每个儿女都是在父母的期盼中来到这个世界，每个老母亲又都是在儿女的泪目中踏上归途。

《人间世》剧照

　　疫情当前，希望每一个老人都能平安。如果，生命到了不可逆转之际，也希望他们能以适合的方式，在最小的痛苦中告别这个世界。

　　做一首小诗，以此纪念F阿姨。

　　　　送别

　　女儿喜悦笑中来，

　　妈妈祝福泪目回；

　　鲜花齐放柳絮飞，

　　经文声声春送归。 

（作者：刘寅，北京王府中西医结合医院安宁疗护病房主任、主任医生。）