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南非一名罹患罕见疾病的女子班德莉(Beandri Booysen),不幸在本周离世、得年19岁;事实上,班德莉是当地最后一名的早衰症(progeria)存活者,每过一次生日,身体就会衰老8岁,生前只剩下约12公斤。
班德莉的母亲悲痛证实噩耗,希望班德莉的精神能够激励世人,同时曝光女儿生前的愿望,也就是梦想成为一名老师,以及结婚生子。
根据《纽约邮报》报道,班德莉的母亲碧亚(Bea Booysen)稍早发文宣布,“我们怀着深沉哀伤,宣布班德莉的去世。她是南非最受人喜爱、鼓舞人心的年轻女性之一”。
报道中也提到,生前经营TikTok的班德莉,深受网友欢迎,尽管罹患罕见疾病,班德莉仍热爱自信的唱歌跳舞,与一般孩子一样到学校去上课;而班德莉也曾告诉妈妈,未来想成为一名教师,如果可以的话,也想在25岁结婚、生下一对双胞胎。
遗憾的是,大多早衰症患者都无法活过14岁,加上班德莉生前才完成心脏手术,体重只剩下11.8公斤,她已坚强的面对生活、努力活下去,但早衰症无法完全治愈。
另据研究指出,每8百万名婴儿中,就有一人会罹患遗传性的早衰症;大部分早衰症的孩子们,在幼儿时期即会因中风、心脏病等疾病离去。至于早衰症会出现的症状,包括面容迅速衰老、掉发、骨质疏松症、局部性硬皮病等,因发育迟缓,脸部、口鼻等也会缩小。
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